新华网河南频道3月2日讯 大河网报道: 去年11月,一个特殊的“蓝嘴唇”组合登上了《中国梦想秀》的舞台,这也让很多人开始了解到一种罕见的疾病——肺动脉高压,由于患病的人肺部缺氧,所以他们的嘴唇都是蓝色的。洛阳职业技术学院学生时丹丹就是一位不幸的“蓝嘴唇”。据她的主治医生介绍,想要保命必须肺移植,然而高达60万的手术费让这个清贫的家庭无法承担。
昨日中午,洛阳职业技术学院全校4000多名师生为时丹丹共计捐款近4万元。“每一个学生就像我们的孩子,我们会尽最大努力帮助她战胜病魔。”副校长杜跃钢说。
现场 “希望我们的爱心能够挽救孩子生命”
昨日下午1时许,空中飘着小雨,洛阳职业技术学院北校区在雨中举行一场爱心捐款活动,为挽救该校2011级护理6班22岁学生时丹丹。
时丹丹班主任尚艳芳介绍完时丹丹的病情后,师生开始了捐款仪式,各个班的同学代表和学校老师来到募捐箱前,你100我50的投进去。短短两个小时,4000余名师生共筹得捐款39250.3元。“我们今天5个校区的师生全都参与到了捐款
活动中,但学校的力量有限,希望社会上的热心人士能帮帮我们这位。”该校副校长杜跃钢说。时丹丹的妈妈李景凤接过钱,只是红着眼眶不停地点头。
该校学生科科长冷弘告诉记者,学校领导了解情况后,专门开了会议,向全校师生发出捐款倡议。“时丹丹还很年轻,希望我们的爱心能够挽救孩子生命。”
确诊 出生第一天病魔就“盯”上了她
“时丹丹刚入校时,我们就了解到她身体不好,所以特批她不用上体育课,也不用出早操。”洛阳技术学院学生科科长冷宏向记者解释。
时丹丹是驻马店市新蔡县人,母亲李景凤告诉记者,孩子生下来第一天就发烧,而且心律不齐,开始怀疑是心脏病,带着她到郑州求医,但没有查出原因。去年在医院实习,上夜班感觉不舒服,到北京检查,医生怀疑是肺动脉高压,医生推荐她到治疗这方面有经验的无锡市人民医院复查,最终确诊丹丹换上了弥漫性间质性肺病。
“医生告诉我闺女要想活命,必须肺移植。”李景凤说,砸锅卖铁也凑不够60万的医药费。丹丹的家庭并不富裕,母亲20年前下岗后一直在县城打零工,丹丹父亲每月工资也就1000多元。丹丹的姐姐是一名护士,自从丹丹病了一直请假照顾她。
“前期看病已经花了12万多元了,亲戚朋友都借遍了,不想眼睁睁看着闺女等死。”李景凤含着泪说,这次学校给孩子捐款,太感谢了。
病情医生称“病情进入晚期,换肺是唯一办法”
弥漫性间质性肺病到底是一个什么稀罕病?记者联系上无锡市人民医院肺移植科周敏主任,她告诉记者,时丹丹所患的病具体来说是风湿性疾病引起的肺纤维化和肺动脉高压。确实相对罕见,时丹丹病情已进入晚期,随时有可能因为肺动脉高压引起心脏衰竭而死。“她现在的情况已经没有药物可以控制,肺移植是唯一的出路,手术费最保守估计是60万。”
目前,丹丹的姐姐时卉如在医院照看妹妹,自从丹丹住进医院后,她就一直陪伴左右。“大年初八来到医院,很快医院下了病危通知。但妹妹挺过来了。”提到丹丹的病情,姐姐的声音就变得低沉。
“她很虚弱,我听她说话就要贴着耳朵。”时卉如告诉记者。从时卉如手机传来妹妹的照片可以看到,丹丹因为长期打针脸很浮肿,而且嘴唇也是蓝紫色,鼻子上还插着绿色的氧气管。“丹丹经常头晕、头痛以及胸闷,24小时氧气管不离身。”
愿望“我想穿白大褂,我想活下去”
“我才22岁,我还没有穿起白大褂,我的人生才刚刚开始。我不能像以前一样出去晒太阳,但每天都被氧气管拴着。我看到父母红红的眼睛、强装的笑颜,我心如刀割。我想活,我的爸爸妈妈刚把我养大成人,我还没有回报他们。我想活,我相信这个社会不会丢下我这个命运坎坷的孩子,希望大家救救我,让我活下去。”这是丹丹在病床上写的日记。
“当白衣天使是她的梦想,上学前她就坚持要选择护士专业。”职业是护士的时卉如清楚这个职业的辛劳,心疼妹妹,所以极力反对。为了打消丹丹的念头,还带丹丹去医院跟着她感受了两天。“本来是想让她打退堂鼓的,但是没想到她更感兴趣了。”
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